سندروم داون؛ چگونه باید از بچه ها سندروم دان مراقبت کرد؟ - مجله میهن 128

خبرنگاران| به دلیل آنکه دارو و درمانی وجود ندارد که بتواند سندروم داون را به شکل کامل معالجه کند کودکتان باید بطور منظم توسط دکتر ویزیت گردد و آزمایشات خاصی را انجام دهد. مسائل پزشکی برای یک کودک مبتلا به سندروم داون با افزایش سن او تغییر می نماید. به همین دلیل نوع مراقبت از کودک در هر گروه سنی، خاص و متفاوت است.

به گزارش خبرنگاران، اگر شما پدر و مادر یک کودک مبتلا به سندروم داون هستید ممکن است در ابتدا در مراقبت از کودک خود دچار احساسات سردرگمی، گناه و ترس شوید. صحبت کردن با سایر والدین بچه ها مبتلا به این بیماری و مشاوران میتواند به شما یاری کند که با شوک و اندوه اولیه مقابله کنید و راهی به سوی آینده پیدا کنید. والدین باید در خصوص این بیماری و راه های مراقبت از کودک مبتلا به آن را آموزش ببینند و صورت لزوم از مشاور و پرستار یاری بگیرند.

بسیاری از ایالت ها خدمات آموزشی رایگان (فیزیو تراپی، گفتار درمانی و …) تا سن 3 سالگی به منظور مراقبت از کودک بیمار به شکل درست، به خانواده ها ارائه می دهند؛ بنابراین به وسیله دکتر یا مددکار اجتماعی خود منابع در دسترس در منطقه را آنالیز کنید.

به عنوان یک پدر و مادر یا پرستاری که مسئولیت مراقبت از کودک مبتلا به سندروم داون را بر عهده دارد، شما نقش مهمی در رسیدن کودک به حداکثر پتانسیل و استفاده از توانایی هایش دارید. شما در مراقبت از کودک و نیز خود کودکتان در این جهت چالش هایی را پیش رو دارید.

قسمت اول

سندرم داون، یک اختلال ژنتیکی است. زمانی اتفاق می افتد که فردی با یک کپی اضافه از کروموزوم 21 به جهان می آید. این متریال ژنتیکی اضافه، رشد فرد را تحت تأثیر قرار می دهد.

سندرم داون باعث ایجاد تغییراتی در رشد فیزیکی می گردد. افرادی که مبتلا به سندرم داون هستند، نسبت به دیگران بیشتر در معرض ابتلا به بیماری های مختلف مثلا بیماری های قلبی و دستگاه تنفسی قرار دارند. قوای کمتر عضلانی، قامت کوچک تر و صورت تخت از دیگر ویژگی های مبتلایان به سندرم داون است.

افرادی که مبتلا به سندرم داون هستند، دارای برخی ناتوانی های ذهنی خاص هستند. این ویژگی باعث می گردد که با سرعت کمتری آموزش ببینند. یادگیری اطلاعات و مهارت های جدید هم در این افراد، بیشتر طول می کشد. مثلا کودکی که به سندرم داون مبتلاست، دیرتر از سایر بچه ها آغاز به راه رفتن می نماید. عظیمسالی که سندرم داون دارد، زمان بیشتری برای یادگیری وظایف جدید احتیاج دارد.

هر فردی که به سندرم داون مبتلاست، ویژگی های منحصربه فردی دارد. رشد ذهنی و جسمی آن ها از فردی به فرد دیگر متفاوت است. بیشتر مسائل ناشی از این اختلال، در سطح کم یا متوسط است. با وجود مراقبت های درمانی مدرن، سن متوسط امید به زندگی در افراد مبتلا به سندرم داون 60 سال است.

این بچه ها می توانند زندگی پرباری داشته باشند. ویژگی های شخصیتی و مهارت های آن ها درست مثل سایر بچه ها، متنوع است. آن ها عواطف متعددی دارند؛ از غرور و شادی گرفته تا ترس و ناامیدی.

بسیاری از بچه ها مبتلا به سندرم داون، در کلاس های آموزشی عادی شرکت می نمایند، ولی ممکن است به آموزش بیشتر در مهارت هایی مثل خواندن یا ریاضیات احتیاج داشته باشند. با هدایت و آموزش صحیح، بیشتر این بچه ها یاد می گیرند که بخوانند و بنویسند. در نهایت، می توانند آموزش های اختصاصی ببینند و حتی شغل خاصی داشته باشند و به دانشگاه بروند.

درست مثل بقیه، بچه ها مبتلا به سندرم داون مهارت ها و قدرت های مختلفی دارند. برخی از آن ها به موسیقی و هنر علاقه دارند و برخی دیگر به ورزش علاقه نشان می دهند. برخی از آن ها خجالتی هستند و برخی دیگر در دسته بچه ها برونگرا و بی پروا قرار می گیرند.

در گذشته ای نه چندان دور، مبتلایان به سندرم داون، در جامعه به راحتی پذیرفته نمی شدند. معمولا آن ها را به مؤسسات خاصی می فرستادند و پشتیبانی تحصیلی و مراقبت های پزشکی آن ها نادیده گرفته می شد. متأسفانه هنوز هم برداشت های منفی وجود دارد. جامعه هنوز هم به راحتی این افراد را نمی پذیرد.

عظیمسالان و بچه ها ممکن است از مبتلایان به سندرم داون دوری نمایند یا آن ها را اذیت و سرزنش نمایند. مبتلایان به سندرم داون مثل هر فرد دیگری، احساسات و عواطف دارند و درد را حس می نمایند. عدم پذیرش در اجتماع، موجب آسیب دیدن اعتماد به نفس آن ها می گردد.

این افراد وقتی عظیم تر می شوند، به خاطر شرایط شان معمولا در شغل های مختلف پذیرفته نمی شوند. این تصور غلط وجود دارد که مبتلایان به سندرم داون، از پس هیچ کاری برنمی آیند و نمی توانند از خودشان مراقبت نمایند. بیشتر افرادی که سندرم داون دارند، اگر درست آموزش ببینند می توانند عظیمسالانی مولد باشند و در جامعه مشارکت نمایند.

بچه ها مبتلا به سندرم داون مسائل زیادی دارند؛ از جمله عدم پذیرش در جامعه و مورد تبعیض واقع شدن. آن ها به پشتیبانی و حمایت بیشتری از طرف نزدیکان خود احتیاج دارند تا با این سختی ها کنار بیایند.

بخش دوم

حتما شرایطی برای آن ها فراهم کنید که پشتیبانی لازم را در خانه و مدرسه دریافت نمایند. هر کودک مبتلا به سندرم داون، در نوع خود منحصربه فرد است؛ بنابراین به برنامه های شخصی و اختصاصی برای یاری احتیاج دارد تا از تمام پتانسیل های وجودی اش به بهترین شکل استفاده کند.

یک متخصص اطفال یا متخصص و مشاور مربوطه پیدا کنید که کاملا به او اطمینان دارید و در کارش توانایی لازم را دارد. پزشک اطفال باید مهارت های ارتباطی قوی داشته باشد. همچنین تجربه کار کردن با بچه ها مبتلا به سندرم داون را نیز داشته باشد. این پزشک به شما یاری می نماید که هر آنچه در خصوص سلامتی فرزندتان احتیاج دارید، یاد بگیرید.

در نزدیکی خود، مؤسسات ارائه دهنده خدمات و مرکز های حمایتی را پیدا کنید. در این مؤسسات، مشاوران و متخصصان مربوطه، به نوزادان و بچه های که تأخیر در رشد دارند و توانایی های یادگیری آن ها پایین تر است، یاری می نمایند. خدماتی مثل گفتاردرمانی و… در این مجموعه ها معمولا بسیار کم هزینه و گاهی رایگان است.

با مدرسه کودک خود همکاری داشته باشید. باید با مشاوران مدرسه و مربی فرزندتان مثل یک گروه همکاری کنید تا مطمئن شوید که فرزندتان، حمایت تحصیلی و پشتیبانی اجتماعی لازم را دریافت می نماید.

حضور در جامعه برای بسیاری از این بچه ها مفید است. برخی از آن ها می توانند در مدارس عادی تحصیل نمایند، ولی به حمایت بیشتری احتیاج دارند. برای برخی دیگر از آن ها توصیه می گردد که هم در کلاس های عادی شرکت نمایند و هم کلاس های اختصاصی با حضور مشاوران و مربیان متخصص داشته باشند.

شرکت داشتن در روابط اجتماعی و ارتباط با دیگران، برای بچه های مبتلا به سندرم داون بسیار مفید است. دوست پیدا کردن برای بسیاری از بچه ها سخت است. بچه های که شرایط خاصی دارند، به مراتب با مسائل بیشتری دست وپنجه نرم می نمایند.

در خصوص رفتار های محبت آمیز و غیرمحبت آمیز با آن ها صحبت کنید و برایشان شرح دهید که دوست خوب چه ویژگی هایی دارد. بچه هایی که لبخند می زنند و کلمات محبت آمیز می گویند، دوستان خوبی هستند. به آن ها یاد بدهید از بچه های که آن ها را نادیده می گیرند یا حرف های توهین آمیز و غیرمحبت آمیز می زنند، فاصله بگیرند.

با آن ها تمرین کنید تا آغاز کردن یک تبادل نظر را یاد بگیرند. بچه ها به محض اینکه برقراری ارتباط اولیه را یاد بگیرند و افراد مخرب را شناسایی نمایند، می توانند دوستان خوبی پیدا نمایند. با آن ها تمرین کنید تا بتوانند خودشان را معرفی نمایند. به آن ها یاد بدهید که سلام نمایند، اسم شان را بگویند و از بچه های دیگر بپرسند که آیا دوست دارند با هم بازی نمایند؟

جای خود را عوض کنید و نقش یک دوست را برای کودک تان بازی کنید. از این روش، بچه ها می توانند مهارت پیدا کردن دوست را یاد بگیرند.

به فرزندان خود یاد بدهید تا با حرف های ناخوشایند و رفتار نادرست دیگران کنار بیایند. با آن ها صحبت کنید و به آن ها یاد بدهید که در چنین شرایطی چه کاری انجام دهند. مثلا به آن ها بگویید که از طرف مقابل بخواهند کار خود را متوقف کند یا از معلم خود یاری بگیرند. یا اینکه به تبادل نظر ادامه دهند و از آن فرد فاصله بگیرند.

برای زمان بازی آنها، برنامه ریزی منظمی داشته باشید. با والدین سایر بچه ها در ارتباط باشید و فرصتی را برای فرزندتان فراهم کنید تا با دوستانش تعامل داشته باشد.

شما ممکن است به عنوان والدین، خواهر و برادر یا پرستار، در حال نگهداری از یک کودک مبتلا به سندرم داون باشید. مراقبت از بچه های که احتیاج های خاص دارند، کار سختی است و ممکن است شما را بسیار خسته کند. هر زمان که احساس کردید خسته شده اید و صبر و تحمل تان کم شده، از دیگران یاری بگیرید و حتما زمانی را برای استراحت خود در نظر بگیرید. استراحت کنید و مسئولیت های خود را با دیگران تقسیم کنید. قبل از اینکه از دیگران مراقبت کنید، باید اول مراقب سلامتی خودتان باشید.

برای خودتان وقت بگذارید. حتی اگر فقط 5 دقیقه زمان دارید، در این زمان کوتاه، کاری انجام دهید که باعث آرامش و خوشنودی تان گردد. قدم بزنید، مطالعه کنید یا نرمش های کششی انجام دهید. استراحت های کوتاه، انرژی را به وجودتان برمی گرداند.

اگر می توانید حتما از کسی یاری بگیرید و یکی از مسئولیت های خود را به او بسپارید. مثلا از یک دوست بخواهید تا گاهی با فرزندتان بازی کند.

قسمت سوم

به عنوان کسی که فرزند یا عزیز مبتلا به سندرم داون دارید، می توانید به دیگران رفتار صحیح با آنها را نشان دهید. با بازی کردن و تفریح رفتن و گشت وگذار همراه با یک کودک مبتلا به سندرم داون، به دیگران یاد می دهید که چطور با این بچه ها رفتار نمایند؛ با احترام، محبت و حمایت، درست مثل بقیه بچه ها.

از مدرسه فرزندتان بپرسید که در خصوص پذیرش تفاوت ها و رفتار با این بچه ها، چه برنامه هایی دارند. بپرسید که بچه ها را چطور برای پذیرش این تفاوت ها آموزش می دهند. اگر مدرسه ها چنین برنامه هایی ندارند، خودتان برای پیشنهاد این کار، اقدام کنید.

با سایر افرادی که بچه ها مبتلا به سندرم داون دارند، ارتباط برقرار کنید تا بتوانید به خودتان، فرزندتان و سایر اعضای خانواده یاری کنید. از تجربیات هم بهره ببرید و در کارهای مختلف به هم یاری کنید. گروه های آنلاین و غیرآنلاین زیادی وجود دارد که اعضای آنها هر کدام به شکلی با بچه ها سندرم داون در ارتباط هستند. می توانید از تجربیات و یاری های هم بهره ببرید و این جهت را در کنار هم طی کنید.